由ITP家園-血小板病友之家主辦，北京白求恩公益基金會支持，為期兩天的“2017第二屆中國血小板日活動”在北京圓滿結(jié)束。有近30位權(quán)威專家、來自全國的400多位患者參與了此次活動，這次醫(yī)患活動是ITP領(lǐng)域?qū)＜胰藬?shù)最多、陣容最強(qiáng)、規(guī)模最大的一次，參會專家來自諸多領(lǐng)域，包括：中西醫(yī)、血液病、兒科等學(xué)科，會上專家為廣大血小板減少癥患者進(jìn)行疾病咨詢，為大家講解疾病的相關(guān)知識及治療方案，零距離醫(yī)患溝通。同時(shí)還有資深的患友、志愿者和大家交流血小板減少癥日常防護(hù)的經(jīng)驗(yàn)?；顒油ㄟ^疾病咨詢、醫(yī)患面對面沙龍、圓桌會議、繪畫書法展覽等多種形式加強(qiáng)醫(yī)患之間的交流。北京白求恩基金會樊燕榮副秘書長、解放軍總醫(yī)院輸血科主任汪德清教授、首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科主任師曉東教授、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血液內(nèi)科張磊教授、ITP家園-血小板病友之家負(fù)責(zé)人孟桐妃女士出席了媒體見面會。三生制藥集團(tuán)在2017第二屆中國血小板日活動中榮獲“愛心企業(yè)”獎證書。

?血小板減少癥發(fā)病率逐年上升? 早期診斷和治療是關(guān)鍵

血小板、紅細(xì)胞和白細(xì)胞是人類血液的三種主要細(xì)胞，其中血小板參與凝血，它和血液中的凝血因子合作，在血管受傷時(shí)，能及時(shí)幫助止血。一般情況下，正常人的血小板數(shù)量是相對穩(wěn)定的，在某些疾病影響下血小板數(shù)量會減少到低于正常范圍，這種情況稱之為血小板減少癥。血小板減少癥主要分為繼發(fā)性和原發(fā)性，前者是指由于其他疾病，如惡性腫瘤、肝病、自身免疫性疾病、病毒感染等疾病造成的血小板減少。而原發(fā)性血小板減少癥是指排除上述因素的、由免疫系統(tǒng)紊亂引起的血液系統(tǒng)疾病，病情可長期遷延、反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。目前，血小板減少癥的發(fā)病率逐年上升，據(jù)統(tǒng)計(jì)每10萬人中，就有5-10名免疫性血小板減少癥患者。

血小板減少癥可引起典型的出血：多發(fā)性瘀斑，最常見于小腿；或在受輕微外傷的部位出現(xiàn)小的散在性瘀斑；粘膜出血（鼻出血、胃腸道和泌尿生殖道和陰道出血）；和手術(shù)后大量出血。嚴(yán)重的患者可出現(xiàn)胃腸道大量出血和中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)出血，出血風(fēng)險(xiǎn)隨年齡增長而增加，嚴(yán)重危及患者生命安全。師曉東教授指出，從臨床上來看，血小板減少癥的確診并步困難，關(guān)鍵是患者在出現(xiàn)瘀斑、出血等疑似血小板減少癥的癥狀時(shí)，應(yīng)盡早前往醫(yī)院就診，盡早確診、早期治療是提高療效的關(guān)鍵。

科學(xué)規(guī)范應(yīng)對血小板減少癥? 避免盲目輸血

在血小板減少的情況下最大擔(dān)憂是出血引起的死亡，維持血小板數(shù)量是防治出血的重要環(huán)節(jié)。師曉東教授指出，使患者血小板計(jì)數(shù)提高到安全水平，降低病死率，而不是使患者的血小板計(jì)數(shù)達(dá)到正常，所以應(yīng)盡量避免過度治療。

目前治療血小板減少的常用方法是通過直接輸入從他人血液中采集的血小板，這是治療血小板減少的一個(gè)行之有效的急救方法。同時(shí)，汪德清教授也指出，輸血治療是一把雙刃劍，選擇適當(dāng)時(shí)機(jī)給合適的患者以正確的血液成分，可以挽救生命、改善健康。反之，則會給患者帶來不僅是生理上，更可能是心理上、精神上的永久創(chuàng)傷。輸血治療方法價(jià)格昂貴，同時(shí)，伴隨輸血帶來的感染性疾病、同種免疫反應(yīng)、輸血相關(guān)移植物抗宿主病、過敏反應(yīng)等一系列問題，會嚴(yán)重影響臨床的治療及患者的健康。近年的研究表明，使用重組人血小板生成素可以有效降低這些風(fēng)險(xiǎn)并減輕其嚴(yán)重程度，并縮短血小板減少癥的病程，減少血小板的輸注。

血小板減少癥的患者應(yīng)該聽從醫(yī)生的建議，堅(jiān)持科學(xué)治療。引起血小板減少的病因比較多，針對誘發(fā)病因積極治療可以有效緩解病情。張磊教授指出，堅(jiān)持治療非常重要，醫(yī)生制定的治療方案，不要輕易調(diào)整，一個(gè)方案確定后應(yīng)堅(jiān)持治療半年以上，切忌療程不足而頻繁換藥。

預(yù)防和治療合并癥對于改善患者生存質(zhì)量至關(guān)重要。血小板減少癥因應(yīng)用免疫抑制劑、體質(zhì)衰減等因素易發(fā)生多種感染，嚴(yán)重時(shí)可合并肺炎和敗血癥，尤其在長期應(yīng)用廣譜抗生素時(shí)。感染往往加重出血和骨髓衰竭，甚至危急生命，因此積極有效清楚感染灶、防止外傷出血及月經(jīng)過多等方面，中醫(yī)藥的培本養(yǎng)血，提高機(jī)體防御能力由顯必要，長期依賴輸血的患者應(yīng)注意預(yù)防以及治療繼發(fā)性血色病。

關(guān)愛血小板減少癥患者? 需要社會各方積極參與

孟桐妃女士指出，在ITP家園-血小板病友之家經(jīng)過十年的發(fā)展，注冊患者就已經(jīng)達(dá)到了近十萬人，這也一定程度上反映出血小板減少疾病呈逐年上升的趨勢，同時(shí)，“用板難、花費(fèi)大、治療難”等問題日益凸顯。

輸血治療作為應(yīng)對血小板減少癥的緊急治療措施，常常因血庫告急而耽誤患者獲得及時(shí)治療。捐獻(xiàn)血小板人數(shù)不足、采集血小板具有困難性、復(fù)雜性等因素，直接導(dǎo)致了血庫血小板緊缺，供不應(yīng)求的情況。孟桐妃女士指出我們發(fā)起“中國血小板日”活動，旨在通過社會力量和醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士的共同努力，關(guān)愛血小板相關(guān)疾病患者，積極推動血小板均衡采集、合理輸注及科學(xué)應(yīng)對輸注相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)等問題。

樊燕榮副秘書長表示，我們積極開展公益項(xiàng)目幫助血小板減少癥患者，“守望幸福-白求恩·特比澳公益捐助項(xiàng)目”是由白求恩基金管理委員會發(fā)起，旨在幫助需要注射重組人血小板生成素注射液的免疫性血小板減少癥患者得到及時(shí)有效治療，最大可能的把握治療機(jī)會，提高生活質(zhì)量。自2013年4月份開展以來，已經(jīng)覆蓋了全國28個(gè)省市的400多家醫(yī)院，31000余人次免疫性血小板減少癥患者從中受益。